中國網(wǎng)/中國發(fā)展門戶網(wǎng)訊（白韻之） 2020年5月6日是第十一個(gè)國際成骨不全癥日。成骨不全癥患者，又被稱為“瓷娃娃”。他們骨骼較脆，往往因多次骨折而造成骨畸形、發(fā)育受限。發(fā)病率約為1/15000~1/20000。據(jù)估計(jì)，我國約有10萬名成骨不全癥患者。

雖然不方便跑跳，但輪椅照樣可以送他們?nèi)サ礁叩闹R(shí)殿堂；雖然身體被“束縛”，但他們的心靈可以自由飛翔。今年，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心發(fā)起主題活動(dòng)“從骨子里酷起來”，希望向公眾傳遞”瓷娃娃”群體自信自立的正能量，即便困難重重，也可以擁有“至酷人生”。

自在逍遙便能扶搖而上的曾偉恒

曾偉恒目前已是杭州電子科技大學(xué)會(huì)計(jì)學(xué)專業(yè)的碩士研究生。本科就讀于南昌大學(xué)哲學(xué)系，曾獲2015-2016年度第二學(xué)期一等獎(jiǎng)學(xué)金，在2016-2017年度第一學(xué)期獲得一等獎(jiǎng)學(xué)金和“優(yōu)秀學(xué)生干部”等獎(jiǎng)項(xiàng)，并在第十五屆大學(xué)生挑戰(zhàn)杯中榮獲校二等獎(jiǎng)。在這優(yōu)異的成績背后，卻有著異于常人的不幸以及鮮為人知的艱辛。 

當(dāng)談到身體的障礙對(duì)自己造成的困擾時(shí)，曾偉恒回憶：“從小到大，怎么說也骨折二十次了吧?！碑?dāng)別人六七歲活蹦亂跳之時(shí)，曾偉恒開始依靠輔助工具行走。來自同齡人的嘲笑和疏遠(yuǎn)讓當(dāng)時(shí)的曾偉恒不愿意去交朋友。所以在很長一段時(shí)間里，曾偉恒向這個(gè)世界關(guān)上了心門。幸運(yùn)的是，升入初中后，他遇到了一個(gè)性格開朗的同桌?！八敢馀阒易?，即使我走得慢?！蓖赖臏嘏喟槭顾辉俜忾]自己。曾偉恒從極度自卑變得開朗、堅(jiān)強(qiáng)、積極向上。也正是有了堅(jiān)強(qiáng)樂觀、堅(jiān)持不懈的品質(zhì)，曾偉恒在求學(xué)路上一直高歌前進(jìn)。

曾偉恒本科畢業(yè)論文課題是莊子的哲學(xué)研究。他認(rèn)為《逍遙游》的逍遙是精神上的自由，而不僅僅是形體上的自由?！氨热?，在形體上，我與你們相比，你們能跑能跳，我要杵著拐杖走，你們是逍遙的；但當(dāng)你們和小鳥相比，小鳥才是逍遙的。如果僅看形體上的自由，比來比去，大家都是不逍遙的。真正的自由只有在精神上才能實(shí)現(xiàn)，真正的精神自由才能被稱為逍遙。”曾偉恒分享道。

考取杭州電子科技大學(xué)的會(huì)計(jì)學(xué)專業(yè)一直是曾偉恒的目標(biāo)。曾偉恒大一的時(shí)候有一個(gè)可以轉(zhuǎn)會(huì)計(jì)學(xué)專業(yè)的機(jī)會(huì)。他填了申請(qǐng)，也順利通過了筆試，可他的體育成績卻沒有及格，從而成了他轉(zhuǎn)專業(yè)路上最大的障礙。但他并沒有就此停留在原地，而是在未來的日子里努力抓住每一個(gè)難能可貴的機(jī)會(huì)，爭取不再留下遺憾。錯(cuò)過了大一轉(zhuǎn)專業(yè)的機(jī)會(huì)，為了更好地實(shí)現(xiàn)目標(biāo)，大二時(shí)曾偉恒輔修了會(huì)計(jì)專業(yè)，進(jìn)而考取研究生。

曾偉恒的勇敢、堅(jiān)持、積極向上，讓他一步一步實(shí)現(xiàn)了自己的目標(biāo)。

在加拿大學(xué)康復(fù)的小安

小安（中）和冬奧會(huì)花滑冠軍的合影

小安是是土生土長的南京人，目前在加拿大一所醫(yī)博類大學(xué)讀人體運(yùn)動(dòng)和康復(fù)學(xué)專業(yè)，是成骨不全癥一型中較輕微的患者之一，可以跑跳，做一些比較安全的運(yùn)動(dòng)。

因?yàn)樵趪鴥?nèi)的一些罕見病志愿組織做了很多年志愿者，小安了解到，有大量的人在手術(shù)后或在受傷后不知道該如何合理的鍛煉。特別是對(duì)于成骨不全的孩子，如果因?yàn)楣钦鄱P床靜養(yǎng)，沒有負(fù)重運(yùn)動(dòng)會(huì)導(dǎo)致骨吸收和骨重塑減緩，骨質(zhì)進(jìn)一步變差，進(jìn)而更容易骨折，形成一個(gè)“骨折、臥床、骨質(zhì)變差、再次骨折”這樣的惡性循環(huán)。

受父母影響，小安自幼酷愛運(yùn)動(dòng)，這份熱愛，或許是她在“瓷娃娃”群體中較為“幸運(yùn)”的原因之一。很多”瓷娃娃”可能會(huì)因?yàn)槭軅鴱氐赘鎰e運(yùn)動(dòng)，但小安總是會(huì)在骨折康復(fù)后，堅(jiān)持重新回到泳池、球場，因?yàn)椤斑\(yùn)動(dòng)對(duì)我來說已經(jīng)是生活的一部分，是我快樂的來源”，也就避免了骨質(zhì)變差的惡性循環(huán)。

對(duì)”瓷娃娃”而言，康復(fù)鍛煉非常重要，但又要考慮到受傷后肌肉和斷骨端都比較弱，需要專業(yè)科學(xué)的康復(fù)指導(dǎo)。“為了自救，也是為了救人，所以選了這樣一個(gè)專業(yè)”，小安說。

小安目前的規(guī)劃是繼續(xù)深造，長期的職業(yè)愿景是希望能夠在國內(nèi)發(fā)展康復(fù)事業(yè)。沒想到，出國留學(xué)的經(jīng)歷，讓她有了另一種方式，更早地實(shí)現(xiàn)了服務(wù)病友的心愿：翻譯公益視頻。

瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心為了宣傳水療等科學(xué)康復(fù)的理念，制作了一系列公益短片。需要對(duì)中文字幕進(jìn)行翻譯，以便在國內(nèi)外更好地進(jìn)行傳播，同時(shí)也可通過片中多姿多彩的公益活動(dòng)，展示中國“瓷娃娃”的陽光風(fēng)采，看到招募翻譯志愿者的通知，小安第一時(shí)間就報(bào)了名。

此前的視頻翻譯經(jīng)驗(yàn)、學(xué)習(xí)的醫(yī)學(xué)康復(fù)知識(shí)，讓她和伙伴們一起交出了流暢準(zhǔn)確的譯稿，深受各方稱贊。此后，她繼續(xù)提供了多次志愿翻譯服務(wù)，為國內(nèi)“瓷娃娃”群體與世界的交流，貢獻(xiàn)著自己的力量。

“畢竟我學(xué)康復(fù)的初心，就是為了幫到這些真正有需要的孩子們。”小安說。

絕不向命運(yùn)服輸?shù)膭⒋筱?/strong>

劉大銘在圖書館讀書

1994年出生于甘肅省蘭州市的劉大銘，在生命的前十八年，經(jīng)歷了九次骨折，十一次大型手術(shù)。其中兩次，與死亡擦肩而過。在他身體中的數(shù)顆螺釘，使劉大銘成為現(xiàn)實(shí)生活中的“鋼鐵俠”。

2011年，因地球重力，劉大銘的脊椎形變?yōu)镾狀，心肺功能受損，胃部被擠成了細(xì)條狀。在被近乎全國所有知名專家判處“死刑”后，他獨(dú)自一人翻譯了從小到大的病例，撰寫了求救信，發(fā)往世界各地醫(yī)院。劉大銘在信中的核心觀點(diǎn)是：“我想活著，并非我懼怕死亡，而是我認(rèn)為我的存在，能使更多人感受到生命的價(jià)值與意義?！?/p>

讓劉大銘起“死”回生的是意大利的一位專家，他說：“每個(gè)人在面對(duì)死亡時(shí)，都會(huì)表現(xiàn)不同程度的恐懼與眷戀。只有十八歲的你，卻會(huì)想不同的事，我愿意為了一個(gè)勇敢的生命冒險(xiǎn)?！?011年10月，劉大銘在米蘭接受了長達(dá)十個(gè)半小時(shí)的脊椎重建手術(shù)，時(shí)長、難度均創(chuàng)下了歐盟記錄，他也因此重獲新生。

回國后，劉大銘不愿留級(jí)，在不落下功課的情況下，利用午休和晚上十二點(diǎn)過后的兩小時(shí)，用八個(gè)月的時(shí)間，創(chuàng)作完成了17.5萬字的個(gè)人自傳《命運(yùn)之上》，并成為了人民出版社建社以來，最年輕的簽約作者。

2015年6月，劉大銘被英國曼徹斯特大學(xué)心理學(xué)專業(yè)錄取。

“因?yàn)橛鴽]有符合我情況的簽證法，我未婚妻的簽證先后被英國內(nèi)政部拒簽四次?！八腥硕家詾椋牧魧W(xué)夢(mèng)要落空了，“在中殘聯(lián)，外交部皆協(xié)調(diào)無果后，我決定以寫信的方式，致信英國女王、英國首相和內(nèi)政部部長，闡述我想要求學(xué)的心愿。這個(gè)決定又遭到了很多人的質(zhì)疑。他們覺得，我不可能得到回復(fù)?！?/p>

“我失去了多數(shù)人擁有的，但我也曾做到過多數(shù)人無法實(shí)現(xiàn)的。“之后的七個(gè)月，劉大銘通讀了移民法，獨(dú)自完成并遞交了申請(qǐng)材料。四個(gè)月后，未婚妻被特批了三年的簽證，內(nèi)政部回復(fù)劉大銘：“感謝對(duì)英國憲法的完善和補(bǔ)充，愿求學(xué)順利，實(shí)現(xiàn)更多夢(mèng)想。”

八年時(shí)間，劉大銘從命運(yùn)的低谷，看到了無盡的曙光。

2019年下半年，回國后的劉大銘開始了自己早已規(guī)劃的創(chuàng)業(yè)之路。劉大銘與團(tuán)隊(duì)研發(fā)的全媒體項(xiàng)目“傳聲”已獲400萬天使投資意向，項(xiàng)目也在有條不紊地進(jìn)展當(dāng)中。

他希望，能以他不健全的身體，為更健全、更強(qiáng)盛的中國做出一份貢獻(xiàn)。