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? 孩提時(shí)代的他，總問媽媽：“為什么我和別的小朋友不一樣？”別人可以安靜地坐著看電視、吃飯……而他，卻要不停地?fù)习W癢。
????慢慢長大了些，他知道自己和別的小朋友不一樣。別人的皮膚總是那么光滑，而他的身體卻像沒有刮鱗的小魚，也像門前褐色的老樹皮。
????于是，他總是拉著媽媽的衣角，天真地問：“媽媽，媽媽，下一家醫(yī)院的醫(yī)生爺爺能治好我的病嗎？鄰居阿姨什么時(shí)候給我介紹更好的醫(yī)生……”
????今年，他8歲了，和已經(jīng)過去的7個(gè)夏天一樣，他只能乖乖地“躲”在家里，偶爾到門口和熟悉的鄰居小伙伴們打個(gè)招呼，只有他們不怕他。
????昨天，我們?cè)跍貛X市大溪鎮(zhèn)下洋岙村見到了“樹皮娃娃”杭杭。
????像魚鱗，像樹皮，一出生，杭杭皮膚上就有數(shù)不清的裂紋
????初見我們，杭杭有些怕生。
????被媽媽抱在懷里以后，他怯生生地和每個(gè)叔叔阿姨問好。
????說起杭杭的病，媽媽朱海林瞬間紅了眼睛。
????“剛出生的時(shí)候，我們就知道他和別的孩子不一樣?！眲倧膵寢尩亩亲永镢@出來時(shí)，杭杭的皮膚出奇的光滑，“就像貼了一層亮亮的油紙?！?/p>
????醫(yī)生告訴朱海林，孩子有點(diǎn)“特殊”，患有魚鱗病，需要在保溫箱里放一下。
????幾天后，從保溫箱里出來的杭杭不光滑了，皮膚也變得干燥起來。
????慢慢地，慢慢地，杭杭渾身的皮膚就像干涸了的河道一般裂開來，像魚鱗，像樹皮，留下了數(shù)不清的裂紋。
????“一到夏天，他就不停地?fù)?，他說忍不住?！眲倓偠碌暮己伎偸抢^媽媽的手給自己撓癢癢?！拔夷母艺娼o他撓啊，指甲一不小心就會(huì)刮傷皮膚?！敝旌Ａ终f。
????起初的時(shí)候，朱海林總是輕輕地幫杭杭“揉揉”，癢得厲害了，她就把兒子抱到水里泡著，緩解他的痛苦。
????除了面部突出的地方稍微光滑一些外，杭杭全身的皮膚幾乎都褶皺著。
????這種褶皺，讓所有看到的人都揪心。就連替他打點(diǎn)滴的護(hù)士都心疼得掉下了眼淚。
????朱海林還記得那一次杭杭生病，需要掛點(diǎn)滴。因?yàn)闇喩眈薨?，護(hù)士怎么都找不到他的經(jīng)脈。無奈之下，醫(yī)生在他的手臂上切了一個(gè)口子，將針頭插了進(jìn)去。朱海林站在一旁抹著眼淚，幫忙的護(hù)士也抹著眼淚。
????不敢出門，杭杭的童年躲在家里過
????轉(zhuǎn)眼，杭杭和其他小朋友一樣，長高了，也到了該上學(xué)的年紀(jì)。
????可是，不熟悉的同學(xué)們都怕他，不敢接近他，也不敢跟他玩。
????朱海林想，大概是小朋友們怕傳染。于是，她跑到醫(yī)院去給杭杭開了不傳染人的證明?？墒呛己歼€是走不到小朋友中間去。
????“冬天的時(shí)候衣服穿得多一些，他出去走動(dòng)也就多一些。夏天衣服穿得少了，他就呆在家里不敢出門?！敝旌Ａ终f，她給杭杭買了一臺(tái)空調(diào)和一臺(tái)電腦，白天的時(shí)候，杭杭就和它們作伴。晚上的時(shí)候，他會(huì)拉著媽媽的衣角外出散散步。
????讓朱海林感激的是，大溪小學(xué)對(duì)杭杭挺照顧?！袄蠋煱阉淖话才旁诘谝蛔?，剛好在電風(fēng)扇底下。”朱海林說，杭杭的病令他沒法有效排汗和排毒，所以他常常熱得撓癢癢。有時(shí)候，排不出的汗液和毒素還會(huì)從頭上出來，所以杭杭的頭頂常常有膿包。
????“不過，學(xué)校老師允許他帶毛巾。不舒服的時(shí)候只要舉個(gè)手就能去衛(wèi)生間擦個(gè)涼?！敝旌Ａ至髦蹨I，擠出一個(gè)感激的笑容。
????他希望有個(gè)“超能力”的醫(yī)生，能讓他好好睡覺，好好上學(xué)
????朱海林帶著杭杭去了很多醫(yī)院看病。新河、溫嶺、上海的醫(yī)院都去過，醫(yī)生每次都搖搖頭；西藥、中藥、“土藥”也都吃過，都不見效果。
????讓朱海林“接受不了”的是，不少醫(yī)生都說，這孩子隨時(shí)會(huì)離開她。他們說孩子的魚鱗病太嚴(yán)重，現(xiàn)在沒有辦法治療，讓朱海林做好心理準(zhǔn)備。
????“每天早上醒來，看到孩子脫落在床上的皮膚，摸摸他身上抓傷的血痕，我就想哭?！敝旌Ａ终f，杭杭跟著她快8年了，她總感覺奇跡會(huì)出現(xiàn)，愛美的杭杭不用再在大熱天里戴著帽子出門。
????剛剛結(jié)束的這個(gè)學(xué)期，上小學(xué)一年級(jí)的杭杭語文考了94分。臨走前，他倚著門口小聲地問我們，會(huì)不會(huì)有“超能力”的醫(yī)生治好他的病，他想好好睡覺，好好上學(xué)，他想考個(gè)100分。
????如果你有了解這個(gè)病，請(qǐng)撥打熱線電話88060000幫幫杭杭。
????魚鱗病是什么？
????魚鱗病是一種由角質(zhì)細(xì)胞分化和表皮屏障功能異常的皮膚疾病，在臨床上以全身皮膚鱗屑為特點(diǎn)。
????魚鱗病根據(jù)發(fā)病原因分為獲得性魚鱗病及遺傳性魚鱗病，其中以遺傳性魚鱗病較為常見，其遺傳模式多樣，包括常染色體顯性遺傳、常染色體隱性遺傳和X染色體-連鎖遺傳方式。